Доста је било времена за жаловање – дошло је време за активирање.

Сва деца са сметњама у развоју имају право на реализацију свих права која им

припадају по слову Закона. То није питање милостиње државне администрације, њене добре воље или степена химаности. То је обавеза државе, друштва и сваког појединца.

Ретки су светли примери локалних самоуправа које су преузеле део одговорности како би породици са дететом са сметњама у развоју пружиле систематичну подршку да што лакше препроди потешкоће и проблеме на које свакодневно наилази и тиме обезбеде друштвено очување породичних вредности. Осим неколико спорадичноних примера у виду доделе новчаних средстава, светлим примером се сигурно не може похвалити ни  градска управа града Зајечара.

Зајечарска власт (или како се већ службено назива: локална самоуправа) као и наша држава затвара очи пред потребом породица које имају дете са сметњама у развоју. Држава је донела законе, подзаконске акте такође мада штуре и непрецизне. Написала је сијасет правилника и тумачења. Сада је ситуација јаснија. Локалне власти су добиле већа овлашћења и дужности али не и обавезе.

Уместо да су деца постала друштвена потреба (social needs) деца су постала друштвени терет (social burden). Та замена теза је допринела константном „гурању проблема под тепих“. Службено правдање овлашћених представника градске власти за понижавајући статус породице као основне друштве институције, „нема новца“ или „избори су нам пореметили планове“ свакако да не пије воду код просечних зајечараца. У цивилизованој заједници нико и ништа неби смело да спречи позитиван развој деце као основног људског ресурса. Уосталом и до сада их нико низашта није питао (осим у изборним кампањама) јер су политичке странке одавно инсталирале право владавине уместо владавине права и нама добро познатим процедурама и инструментима већину грађана искључила из редовних друштвених токова.       

Родитељи се сами боре за право детета са сметњама у развоју на адекватно образовање и квалитет живота као његови вршњаци. Многи родитељи а међу њима и хранитељи доказали су да да и без подршке „партијскик стручњака“, уз добру вољу појединаца из просветне бранше могу адекватно да одговоре захтевима инклузивног образовања. Са друге стране стоји армија „стручних радника“ којима су потребни прескупи семинари по елитним хотелима да схвате и разумеју шта се „крије“ иза термина: нклузија.

Сваком детету које одрасте место је у заједници (природном окружењу) а не у затвореној институцији само због тога што га некакви „стручни радници“ жигошу етикетом „детета са посебним потребама“. Дакле, породици детета са сметњама у развоју, није потребна подршка локалне власти која је сама себи довољна већ локална власт као део заједнице која ће на принципима равноправности и једнакости применити (имплементирати) усвојене законске оквире кроз правно прописане процедуре.

Не могу да завршим овај текст а да се не осврнем на социјални термин у јавности познат као „Право на додатак за помоћ и негу другог лица“.

Деца са сметњама у развоју, без изузетка имају вишеструке психофизичке потешкоће које их спречавају да се старају о себи на адекватан начин док лекари (чланови инвалдских комисија) покушавају да све то, одбијањем захтева за остваривањем права на негу другог лица, ставе у раван „нормалног“.

Дакле, ове комисије не оцењују потребе детета већ само оцењују дететово одступање од „нормалности“ и тиме их заправо етикетирају на основу летимичног погледа једног од лекара из састава комисије уз неко од „мудрих“ питања „Када ти је рођендан?“ Родитељи су само пуки посматрачи. Њих нико не пита о животу њиховог детета. Они су само неми посматрачи некаквих државних работа из оквира државне бриге о детету. Они чак немају право ни да седну док се решавају најбитнија питања по њихово дете. Комисија доноси решења после прегледа који више личи на „информативни разговор“ који се процедурално обавља у полицијским управама са осумњиченим лицем.  

Правилник прописује у ком случају „кандидат“ остварује право на додатак.... У скраћеном облику то изгледа овако: „потребна је“ количина сметње или инвалидитета 100% по једном основу или најмање по 70% по два основа.

Узмимо за пример дете са сметњама услед церебралне парализе. Комисија утврди да постоји 70% оштећења моторике и 50% додатне сметње услед неуролошке блокаде која блокира дете у кретању. Самостално кретање оваквог детета од куће до школе је у сваком моменту питање живота и смрти али то дете комисија сврстава у ред „нормалних“.

Многи ће рећи да знају све ово што пшем. Али многи од  њих неће ни прстом мрднути јер неодговорност за овакво понашање државе према њиховој деци, сваљују на „власт“ одбацујући могућност да управо опортунистичко понашање њих самих према тој власти управо даје за право тој истој власти.

Ја сам хранитељ детета са сметњама у развоју. И многи ће родитељи рећи да сам плаћен за хранитељски рад или да је то мој избор. И шта ја сад ту њима „трторим“. Да ли то значи да требам ћутати о понашању државе према деци?

Да се разумемо. Хранитељске услуге се односе на бругу и старање о деци без родитељског старања (види Породични закон, Закон о социјалној заштити и њима припадајућим правилницима). Нешто шире, то подразумева и заговарање најбољег интереса детета. Приче о плаћеном специјализованом хранитељству окачите мачкама о репове јер оне стоје само у папирима и медијима. Пракса је нешто друго, нешто што се живи и проживњава.

А што се тиче мог избора за хранитељски рад, ствари стоје овако: Испуњен сам новим сазнањем о једном новом свету који је до пре десетак година живео поред мене а сада ја живим са њим. Тај некада мени непознати свет избистрио ми је поглед и отворио разум да боље упознам окружење које не жели да види  сопствени непримерен однос према најрањивијим групама наше заједнице.

Одговорност одраслих према деци је иста, без обзира да ли се ради о родитељима или хранитељима (са решењем о било којој врсти старатељства) који по слову закона имају старатељску улогу. Њихов циљ би требао да буде исти и заједнички: примена позитивних закона, прописа и стандарда. Укључивање већег броја свих нас у проверена грађанска удружења даје велику могућност за достизање „критичне“ масе која може да иницира исправке погрешки у законским регулативама као и практично поштовање позитивних прописа кроз рационалне процедуре. И веровали или не, у томе можемо сви заједно да успемо.

Доста је било времена за жаловање – дошло је време за активирање.